Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

Тема у розділі 'Крила надії', створена користувачем Seppy, 31 Грудень 2011.

  1. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Нюньчик знову вдома. Четвергове МРТ показало зменшення пухлини на 2 мм в порівнянні з другим (бо якщо відносно першого - змін нема). Вдома знову їсть і бавиться, сьогодні ходили гуляти до бабусі (навіть сам трошки йшов за ручки з мамою і татком). З понеділка знову темодал, але в подвійній дозі, цілих 5 днів. Позитивом вже є те, що пухлина навіть якщо не зменшується, то зупинилась в рості... Молюся, щоб він це переріс і виздоровів.... Може таке буває...
     
  2. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Знайшла певну інформацію і не знаю, що з нею робити...
    Знайшла я родину з Росії з такою самою бідою як у нас. Дівчинка Софійка, 2.9 рочків. Батьки знайшли приватну клініка в Англії, яка взялася лікувати її і обіцяють дуже багато. Проблема в вартості лікування - 500.000 у.о. і у тому, чи можна довіряти приватній клініці, яка береться за лікування?
    Тут у щоденнику можна почитати всю інформацію про те як вони проходять лікування. Стан дитини кращий ніж був у Юрасика на початок лікування. Протокол лікування такий самий як і в цілому світі - променева, темодал, гормони.
    Але ось, що написала мені мама Соні (у щоденнику на сайті дитини):


    Не знаю, що робити
     
  3. Натагідра

    Натагідра Well-Known Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    То, що вам пропонують, це клінічні випробування за дуже, дуже великі гроші.
    Тобто на дитині англійській доктор експерементує , а батьки і благодійники за це платять (з європейців за це гроші не беруть між інших).
    Англомедикал- звичаний медпосередник, які за свої послуги бере %,різні посередники беруть різні відсотки занаю і про 30%, звісно за такі гроші вони вам будуть розхвалювати , як найкращу у світі з найпередовимишими технологіями і звісно як єдину панацею. А приставка Британська клініка буде додатковим аргументом, це є англія тут не обманюють. тут крута медицина і т.д. забуваючи скзати, що все це стосується лише резидентів, а нерезидента навіть слухати не стануть

    Про гомеопатичне лікування онкології, це взагалі. За 7 років всі діти чиї батьки відмовився від стандартного лікування уже мертві, можу імена аназвати, дуже шкода дівчинку .
    Що стосується ходіння в школу, в нас є підопічні в яких пухлина не видалена по тій, чи іншій причині, але стабільна і не збільшується. Вони ходять в школу, бавляться з друзями і приїздять на контроль, кожні три місяці

    Ну але вирішувати звісно батькам .
     
  4. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Ще ранком 3 травня зібралась написати:
    "Моєму Юрасику сьогодні виповнилось 4 рочки! Протримались! Добігли!"
    Ми боремось!
     
  5. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Наш Юрчик сьогодні зібрався хрещену до Львова везти після святкування його іменин і ДН... ну і заодне в лікарню під*їхати для МРТ.
    [​IMG]

    ---------- Додано в 22:41 ---------- Попередній допис був написаний в 22:39 ----------

    Усьо в порядку!
    [​IMG]
     
  6. maryna.kn

    maryna.kn Well-Known Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Продовжуємо приймати Темодал.

    Юрчик пройшов контрольне МРТ, завдяки Вам ми змогли його оплатити - спасибі! Результат наступний - пухлина стоїть на місці. Зрозуміло, хотілося б, щоб вона зменшилася, або зникла взагалі, але варто пам'ятати, що вона в стовбурі мозку, і спочатку лікарі взагалі не наважувалися, що не-будь, прогнозувати.

    Але Юрчик боєць! Малюку довелося пережити багато всього, чого варто лише щоденне голодування до обіду, адже променеву хлопчик проходить під наркозом, а сеанс у Юрчика на першу годину дня, і пів дня мама з татом змушені розважати і відволікати «голодну» дитину. І парез доставляє багато неприємностей, адже зовсім недавно і ручка, і ніжка слухалися, і розмовляв Юрчик жваво й багато - малюк дуже злився і нервував, що не може говорити і їсти як раніше...

    Але, є позитивні зрушення. Візуально це зовсім інша дитина - Юрчик бігає, сміється, бавиться, повернувся голос, починає вертатися мова, хворобу видає тільки блідість і нерухома ручка.

    У зв'язку з тим, що відгук на лікування є, Юрчику продовжують Темодал. Попереду два курси, на які знадобиться ще 2 упаковки Темодалу по 100мг. Вартість однієї 5200 гривень. Перша упаковка потрібна вже через тиждень. Друга - через місяць.

    На покупку двох упаковок потрібно 10400 гривень. Будь ласка, допоможіть їх зібрати. Коли Юркові поставили діагноз, лікарі просто не знали, що з ним робити ... Ні Київ, ні закордон нічого не могли запропонувати. Фахівці ЗУСДМЦ взялися за малюка, і в нагороду тепер чують його дзвінкий сміх. Значить, потрібно продовжувати.

    Ми дуже просимо допомогти Юркові. 10400 гривень - занадто велика сума для батьків малюка.

    Дуже потрібна фінансова допомога.

    Реквізити для надання допомоги:
    БФ "Крила надії"
    ЦФ ПАТ «Кредо Банк», м.Львів
    МФО 325365
    ЄДРПОУ 35620901
    Рахунок 2600001336292
    Призначення платежу - добровільна пожертва для Петрика Юрія


    п.с.1 Кошти збираємо на реквізити фонду оскільки БФ "Крила надії" закуповує для Юрчика Темодал і має можливість робити це на оптовій фарм фірмі.

    п.с.2 Seppy, фото такі прекрасні, що не втрималась та стянула на Крила надії та на Донор .
    Ви не проти?
     
  7. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Вчора у Юрчика закінчився останній курс хіміотерапії. Попереду контрольне МРТ і... невідомість. Наші лікарі не знають, що далі робити. Пропонують лише шунтування, але це лише палеативна процедура для відтоку рідини з мозку, щоб не було набряку. На липневому МРТ стане ясно як себе поводить пухлина, бо поки що відомо лише те, що зменшення її розмірів не було як і росту, і те, що опускаються мигдалики в мозку, що є дуже-дуже недобре. Юрчик поїхав з лікарні додому, погано, але сам їсть і сам ходить, часом можна зрозуміти, що говорить. Дай Господи, сил Юрчикові на одужання, сотвори чудесне спасіння!!!
     
  8. Neytasa

    Neytasa Well-Known Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Як самопочуття Юрчика? Є хороші новини?
     
  9. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Поки що новин немає, як і змін в самопочутті Юрчика. Гуляє, бавиться з дітками , говорить все ще дуже погано і тягне ніжку. Лікарі кажуть, що поки що ще діє хімія. МРТ показало, що росту пухлини нема і метастазів теж. Про якесь нове лікування поки що мова не йде, бо ніхто не знає, що далі робити і куди їхати. Залишається лише надія на Божу ласку.
     
  10. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

     
  11. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Прошу молитви за здоров'я Юрчика! Минулотижневе МРТ показало прогресування пухлини і лікарі наполягають на біопсії, без якої неможливе подальше протокольне лікування, але так як ділянка неоперабельна, то ніхто не хоче братись за це.
     
  12. pravovuk

    pravovuk Well-Known Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Сьогодні молились за нього в церкві Віри ,Надії, Любові.
     
  13. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Прошу молитви за Юрчика, бо щось його стан знов почав погіршуватись, а від закінчення лікування пройшло тільки 3 місяці. Біопсію робити не будуть, бо всі нейрохірурги кричать в один голос, що в ту ділянку не можна лізти.
     
  14. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Знайшла в себе на компі фото, яким не можу не поділитися.
    То мій солоденький влітку гуляв
    [​IMG].
    Зараз Юрчик дякувати Богові, стабільно. Вчорашні результати МРТ показали незмінність розмірів пухлини. Хоча мова і не покращується, але "шило" далі на місці. Бігає, бавиться, дурачиться. З нового курсу пройшли вже 2 блоки хімії, залишилось ще 4 по 5 днів темодалу кожних 28 днів. Дякую щиро всім і прошу не припиняти згадувати Юрчика в своїх молитвах, бо тільки завдяки цьому його стан стабілізувався і не погіршується. Дякую.
     
  15. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    ААААААаааааа! Подивіться, який Юрчик гарнюсінький!!! Під час чергової хімії в лікарні для мами квіточку робив до 8 березня http://krylanadiyi.org.ua/articles/2013/03/12/855.html
     
  16. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Сьогодні в Юрчика іменини, а 3 травня йому виповнилось 5 рочків.
    Мої похреснички:
    [​IMG]
    [​IMG]
     
    • мімімі мімімі x 1
  17. irina

    irina Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    +50 грн через Приват24
     
  18. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Дуже всіх прошу про молитву за Юрчика. Сьогодні раптово піднялась дуже висока температура і тримається весь день, дитина горить. Жодних симптомів застуди немає. Дуже-дуже хвилюємось, щоб то не були "голоси" росту пухлини.

    ---------- Додано в 22:32 ---------- Попередній допис був написаний в 22:30 ----------

    З вівторка має бути новий курс хімії, з температурою не можна буде проводити.
     
  19. Vyshenjka

    Vyshenjka Щаслива мамуся

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    перевела 50 грн через Приватбанк
     
  20. Seppy

    Seppy Active Member

    Відповідь: Юрасику потрібна операція на стовбурі головного мозку

    Голосуйте за Юрчика в розділі "Ребенок и природа" http://kidspics.ru/
    Шукайте цю фотографію
    [​IMG]