Допоможіть врятувати маленьку Евеліну. Діагноз - хвороба Костмана.

Тема у розділі 'Доброчинність', створена користувачем Khaleesi, 27 Серпень 2015.

  1. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Давайте допоможемо маленькій дівчинці Евелінці!!!
    Пост від батьків:
    "Нашій маленькій дівчинці, 7-ми місячній Олехнович Евеліні, лікарі поставили страшний діагноз – хвороба Костмана. Це надзвичайно рідкісна вроджена хвороба, яка характеризується фактично повною відсутністю імунітету (кістковий мозок не виробляє антитіл, а це означає, що навіть звичайна застуда може призвести до тяжких ускладнень та смерті).
    Нажаль ця хвороба не піддається лікуванню будь якими медикаментами, єдиний шанс на одужання – це пересадка кісткового мозку. Таку операцію можна зробити лише за кордоном за величезні кошти. На лікування (підготовка до операції + операція + період реабілітації 1 рік) в Італії потрібно 200 тис. євро – сума, яку самостійно зібрати нашій родині просто не реально. Єдина надія – це допомога небайдужих людей. Гроші потрібно назбирати як можна швидше - діти з таким діагнозом довго не живуть."
    11416174_1619755821643543_5583531112619333952_o.jpg

    Допоможіть, будь ласка, Евелінці жити в цьому прекрасному світі!
    Група у ВК: http://vk.com/club93787942
    Група у ФБ: https://www.facebook.com/groups/1581885998748244/


    !!!РЕКВІЗИТИ ТА КОНТАКТИ!!!!!

    ПриватБанк
    Картка: 5168755616979817 (Олехнович Максим)
    Номер рахунку: 29244825509100
    МФО: 305299
    ЄДРПОУ: 14360570


    Рахунок PayPal: SaveEvelina@mail.com

    ____________________________________
    Рахунок для переказів в Євро:

    Beneficiary: Acc. No 0124 /262052838087
    OLEKHNOVYCH MAKSYM VASYL’OVYCH

    Bank of Beneficiary: Raiffeisen Bank Aval JSC (“Raiffeisen Bank Aval” Pulic Join Stock Company ), Kiev, Ukraine S.W.I.F.T.: AVALUAUKLVI

    Correspondent bank: Corr.acc. № 55022305
    Raiffeisen Bank International AG
    Vienna, S.W.I.F.T.: RZBA AT WW
    ____________________________________

    Рахунок для переказів в дол.США

    Beneficiary: Acc. No 0124 /262042839656
    OLEKHNOVYCH MAKSYM VASYL’OVYCH

    Bank of Beneficiary: Raiffeisen Bank Aval JSC (“Raiffeisen Bank Aval” Pulic Join Stock Company ), Kiev, Ukraine S.W.I.F.T.: AVALUAUKLVI

    Correspondent bank: Corr.acc. № 04-400-503
    DEUTSCHE BANK TRUST COMPANY AMERICAS, New York, NY
    S.W.I.F.T.: BKTRUS33
    ____________________________________

    Webmoney гаманці:
    U129663197606 (гривня)
    Z412199028091 (долари США)
    E410217225317 (євро)
    R379723102124 (рос.рубль)

    Телефон – (тато) Олехнович Максим Васильович 067-37-37-169, maks.ol@ukr.net
     
    Останнє редагування: 27 Серпень 2015
  2. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Нещодавно Евелінці виповнився 1 рочок. Завдяки батькам, рідним та небайдужим людям, відколи виписались із лікарні, дівчинка нічим не захворіла.
    Пост від батьків від 19 вересня:

    "Нашій Евелінці сьогодні один рочок!!! Наш перший день народження!!!
    Нашому ангелочку вже цілих рік! Яка вона вже доросла! Всього лише один рік пройшов, а для нас – мов ціле життя, сповнене радості, турбот, переживань, сміху і сліз. Так, ніколи в житті ми не могли собі уявити яким нелегким буде перший рік нашого батьківства. Але завдяки добрим людям які відгукнулися на наше прохання про допомогу, нам вдалося пережити багато проблем. Ми дуже вдячні усім хто приєднався до порятунку життя нашої донечки! Ваша підтримка усі ці місяці дуже нам допомагає! Ну і звичайно наша Евелінка! Її постійно класний настрій, посмішка з якою вона лягає спати і прокидається, її неймовірний потік безтурботності і радості завжди підіймав нас на ноги, і ми ще раз і ще раз впевнювались в тому що все буде добре! Неможливо бути поряд з нею в поганому настрої, своїми веселими витівками і сонячною посмішкою вона заставляє усі біди йти геть! Вона – наше життя, а її життя - в наших руках.
    Ще раз вдячні усім хто нам допоміг і продовжує допомагати! Ми не знаємо які випробування чекають на нас попереду, але цей рік показав нам, що разом ми можемо здолати все!"
    12032742_1657701407848984_1969772256804524427_o.jpg
    А таким тортиком порадували малечу Юрій Федечко та Надя Харенко.
    11222141_1658141791138279_1614657780423193713_o.jpg 12017567_1658141691138289_2066567341693233184_o.jpg
     
    Останнє редагування: 1 Жовтень 2015
    • Подобається Подобається x 3
  3. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Ще додам пост від батьків від 12 вересня.
    "Усім привіт!
    Останнім часом від нас мало новин, тому що їх насправді мало.
    Наша маленька красуня, Евелінка, росте і добре розвивається. Тішить нас з Лєною своїми вміннями, і зубками, які лізуть один за одним і їх вже цілих шість!
    Європа, мовчить… результати обіцяли з дня-на-день, тепер вже самі вони не знають коли то буде. А ми сидимо та й чекаємо, ні офіційних генетичних результатів, ні рахунку немає. Все ж таки хоч щось прояснилося: в уже досліджених двох генах патології не знайдено, на черзі ще один… Але це хоч якісь новини і вони все ж таки позитивні. На фоні надзвичайно довгоочікуваних результатів з Європи, почали паралельно перевіряти інші версії відсутності нейтрофілів в крові Евелінки, а саме автоімунну нейтропенію (це коли організм людини сам знищує свій імунітет). Знайшли-таки лабораторію в Україні, яка проводить необхідні аналізи, і на наступному тижні будемо відправляти взірці крові в Київ. Дуже тісно співпрацюємо з імунологами і вникаємо все глибше процеси боротьби організму з зовнішніми загрозами. Автоімунну версію потрібно дослідити обов’язково, якщо виявиться що організм Евелінки сам вбиває свої нейтрофіли ( тобто є антитіла до нейтрофілів) тоді нам навіть ТКМ не допоможе, так як нейтрофіли нового кісткового мозку все одно будуть знищені. На превеликий жаль імунна система до цих пір вивчається медициною (згадайте дебати навколо щеплень), тому, ні ми, ні лікарі не можемо знати, що буде далі і яке лікування чекає на Евелінку. Ось так ми застрягли у всьому тому і чекаємо.
    Головне, ГОЛОВНЕ що Евелінка не хворіє!!! Ми бережемо її як можемо!"
    11947854_1649900101962448_4639581743707001161_o.jpg

    Тільки уточню, що рахунок вже є. Згодом опублікую.
     
  4. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    "Нарешті отримали рахунок з італійської клініки, куди відправляли аналізи Евелінки! Остаточних результатів генетичних аналізів досі немає. Зараз докладаємо усіх зусиль щоб їх отримати як найшвидше. Дуже довго досліджують той останній ген, вже більше 3х місяців, можливо ми взагалі зробимо ці дослідження платно і в іншій лабораторії."
    12081473_1661140020838456_2009995911_n.jpg
     
    Останнє редагування: 3 Жовтень 2015
  5. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    "Дуже добре що ми отримали рахунок з точною вартістю операції та пошуку донора! Тепер загальна сума витрат значно менша! (115 + витрати на проживання, як нам кажуть приблизно рік). І це дуже добре!"
    U1Z0DwUqVuQ.jpg
     
  6. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Є новини від Евелінки. А саме: "НАРЕШТІ. Ми отримали довгоочікуваний результат аналізу третього гену ELANE2. Знайдено мутацію яка ще невідома медицині. І вона «… можливо причетна до наявної патології». Тобто зрозуміло що нічого не зрозуміло... Завтра їдемо на прийом до імунологів та гематологів в Чорнобильську лікарню, будемо виясняти, що ж воно таке."
    _y-KWBdmSKg.jpg
    Дівчатка, в кого є можливість, долучіться до збору коштів чи згадайте Евелінку в молитві... Нехай у цієї маленької, сонячної дівчинки все буде добре....
     
    Останнє редагування: 7 Жовтень 2015
  7. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім добрий день!
    На минулому тижні зустрічались з лікарями стосовно результатів генетичного аналізу. Як стало відомо, не має принципового значення яка саме мутація знайдена. Важливий сам факт її наявності, якщо вона є – це вже відхиленням від норми. Отож мутація, що знайдена в одному з генів, який відповідає за виробництво нейтрофілів, підтверджує хворобу Костмана в нашої Евелінки.

    В кінці тижня їдемо в Київ до керівника центру дитячої онкогематології, де нарешті отримаємо заключення.

    Евелінка почуває себе добре, не хворіє і передає усім привіт!
    [​IMG]
    --- дописи об"єднано, 13 Жовтень 2015 ---
    Ще додам, що в групі у ФБ ви можете переглянути документи Евелінки. Дівчата, якщо маєте змогу поширюйте також інформацію про Евелінку серед своїх друзів в соцмережах та долучайтесь до офіційних груп! Дякую!
     
  8. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Новини від Евелінки:
    "Усім привіт!

    Хочемо розповісти про результати нашої поїздки до Києва.

    Отож, спілкувались ми з керівником центру дитячої онкогематології та ТКМ Донською Світланою Борисівною (дуже жалкуємо, що не зустріли цю людину раніше!)
    "Заключення" нам не дали і діагноз "хвороба Костмана" далі під питанням… Все через те, що занадто багато факторів не сходиться, не до кінця зрозумілі, і деякі протирічать один одному. В Евелінки немає нейтрофілів в крові і знайдена генна мутація. Проте до 7го місяця життя нейтрофіли в неї були, плюс до цього в серпні був невеликий стрибок їх кількості. А результат генетичного аналізу керівник центру онкогематології не вважає 100% підтвердженням хвороби, оскільки ДУЖЕ ВАЖЛИВО яка саме мутація присутня, так як її вплив на кровотворення має бути доведено. Нова, не вивчена мутація, не дає відповіді на питання чи нормально функціонує ген чи ні. Тому користь від цих аналізів зовсім невелика, якщо не сказати що ніяка.
    На превеликий жаль, по результатам всіх досліджень зараз не можна поставити чіткий діагноз. А отже і назначити лікування. Трансплантація кісткового мозку може бути проведена тільки при чітких на те показах. На щастя зараз таких показів немає. Але що буде далі? Не дивлячись на те що хвороба Костмана під сумнівом, без сумніву лишається єдиний факт – у Евелінки відсутні нейтрофіли, і те що вона зараз не хворіє – справжнє диво! А от чи надовго це диво збережеться? Чи не настане раптом така ситуація, коли нам доведеться рятувати нашу доцю від смертельної небезпеки? Ось що нас турбує найбільше.

    Наразі нам призначено 3х місячне дослідження, суть якого в тому, що буде здійснюватись щотижневий аналіз крові з повторними пункціями кісткового мозку у певні моменти. Будь-які ліки приймати нам заборонено, в тому числі й антибіотики та робити щеплення (щоб виключити фактор зовнішнього впливу). Ці дослідження направлені на вивчення природи патології – набута вона чи вроджена. По їх результатам буде призначено інші дослідження, і так, аж поки не доберемся до істини. Дуже добре що лікарі не спішать віддати нас "під ніж" а приймають до уваги всі фактори.
    Так, все далі заплутано та не визначено, але ми сповнені оптимізму та енергії! Все ж таки наш страшний діагноз вже вкотре піддається сумніву! (лікарі обережно говорять про те, що, можливо, у Евелінки якась нова, невідома хвороба)."
    Дівчатка, Евелінка та її сім'я дуже потребує нашої підтримки, особливо молитовної. Зараз дуже важливо, щоб дівчинка не хворіла і щоб ті страшні діагнози не підтвердились. Тому, якщо маєте можливість присвятіть пару хвилинок молитви за цю маленьку дівчинку...
     
    • Подобається Подобається x 1
  9. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Інформація з офіційної групи:
    "ЗБІР ТИМЧАСОВО ПРИЗУПИНЕНО, оскільки на разі відбувається спостереження за станом дитинки!!! Дякуємо, що залишаєтеся з нами!!!
    Евелінка Олехнович, 1 рочок. Україна Львів
    Діагноз - хвороба Костмана

    ПРОСИМО МАКСИМАЛЬНИЙ РЕПОСТ
    Група допомоги: Войдите на Facebook | Facebook
    Документи: https://www.facebook.com/media/set/…

    Ніколи в житті ми з дружиною не думали, що будемо причетні до збору коштів на лікування дитини за кордоном, окрім як в ролі того, хто жертвує кошти… Але життя підносить свої сюрпризи, інколи не дуже приємні, інколи просто неймовірно страшні…
    Наша маленька красуня Евеліна народилась цілком здоровим малям на 38,5 тижні в прекрасний осінній сонячний день. Вага 2600, ріст 49 см. Не маленька, а «акуратна» як казали нам акушери. Неймовірне щастя стати батьками нарешті прийшло й до нас з дружиною. Дитя гарно їло мамине молочко, весело посміхалось, і за перший місяць Евелінка набрала відразу 900 г. Але починаючи з 2го місяця ми майже не виходили з лікарень: нагноєння куприкового ходу, гнійний отит, операція по видаленню парапроктиту, запалення легень, фурункульоз… Ми дуже хвилювались і переживали коли наша доця раз за разом попадала в лікарню з гнійними інфекціями. Кожен раз все закінчувалось однаково - дуже сильні антибіотики широкого спектру дії, без них ранки не гоїлись і запалення не проходило. В 7 місяців вона вже пройшла 6 курсів антибіотиків. Черговий раз попавши в лікарню у віці 7 місяців з фурункулом, аналіз крові нашої доці вразив лікарів: повна відсутність антитіл – нітрофілів. Провівши всі необхідні досліди та аналізи, лікарі львівської дитячої спеціалізованої клінічної лікарні (Чорнобильської) поставили страшний діагноз – хвороба Костмана (тяжка вроджена нейтропенія). Це надзвичайно рідкісна вроджена хвороба (один випадок на 5 мільйонів новонароджених), яка характеризується фактично повною відсутністю імунітету (кістковий мозок не виробляє антитіл, а це означає, що навіть звичайна застуда може призвести до тяжких ускладнень та смерті). Кожне її захворювання, чи то буде кашель, чи невелика ранка, буде мати одне лікування – стаціонар, антибіотики, крапельниці, прийом потужних імуностимуляторів та дороговартісних гранулоцитарних факторів росту.
    Дитина з таким діагнозом попадає в групу найвищого ризику. Навряд чи вона зможе ходити в садочок, до школи, на роботу, мати смі’ю. Адже звичайні бактерії ,що оточують нас мільярдами, яких ми навіть не помічаємо, завдячуючи своєму імунітету – складають смертельну загрозу хворим на тяжку вроджену ентропенію.
    Для нас це був шок, просто шок… так ніби впасти в колодязь крижаної води посеред квартири. Проте сама Евелінка все ж намагається радіти життю, вона любить гратися, багато посміхається та з величезною цікавістю пізнає цей світ. Спостерігаючи за її безтурботністю, ми (батьки) живемо в постійному страху за життя своєї доці, оскільки кожна наступна хвороба може виявитися для неї останньою. Та ми молимо Бога і надіємося на Його щедрість та ласки щодо нашої маленької дівчинки!!!"
     
  10. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім Привіт!
    Нажаль, початок 3х місячного дослідження провалився:sad:
    Після того як ми відмінили антибіотики, у Евелінки вже через тиждень з’явився чирячок на щоці та почалося запалення на ножці, в місці куди давали щеплення місяць назад… Тому нам знову призначили антибіотики. Виходить, не може наша донечка жити без ліків хоча б тиждень. Наразі все ніби проходить… Будемо спілкуватись з лікарями, що ж нам робити далі і як в такій ситуації проводити необхідні дослідження.
    [​IMG]
     
  11. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від батьків 06.11.
    Усім привіт від Евелінки!
    14 денний курс антибіотиків лишився позаду і ми знову починаємо наше 3х місячне дослідження. І хоч попередній початок провалився, і хоч ми піддаємо нашу Евелінку великому ризику, але ми мусимо протягнути цих 90 днів без ліків. Для нас це неабиякий виклик, і не тільки через те що минулого разу довелось призначати сильний антибіотик, а й через те, що попереду зима, період, коли і звичайні діти з нейтрофілами частіше хворіють, що вже казати нам. Але ми все одно мусимо це зробити, щоб дізнатись правду і точний діагноз. А ще ми будемо знову робити генетичний аналіз, на цей раз за попередньою оплатою (наразі триває процес перемовин з клінікою в Копенгагені). Так що тримайте за нас кулачки!!! Ми дуже надіємося на те, що ми скоро будемо точно знати що ж з нашою доцею і що з цим робити.
    [​IMG]
     
  12. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Новини від Евелінки. На жаль, не дуже втішні. Але віримо, що все буде добре і маленьке сонечко Евелінка буде здоровенькою. На даний час збору коштів немає. Тому давайте просто будемо просити Бога за здоров'я Евеліни, а також за її батьків та рідних...
    Пост від батьків 16.12.

    Всім привіт. Ми в лікарні ((( Знову антибіотики, крапельниці, аналізи…
    Тепер точно зрозуміло що без «прикриття» ліками Евелінка, поки що, нормально жити не може.
    Все почалось в минулий четвер, у Евелінки буда температура 38,2 але вона сама спала. В суботу підскочила до 39,5. Думали, що можливо це таку температуру дають зуби – їх в Евелінки зараз лізе цілих п’ять. Також в неї в паховій зоні з’явилось запалене ущільнення схоже на фурункул. Але чи дають ці симптоми таку температуру - невідомо. Три дні ми боролись з гарячкою своїми силами, давали антибіотики. Двічі до нас приїжджала швидка та збивала температуру. В решті-решт ми зрозуміли, що потрібні більш рішучі дії. В ніч з 14 на 15 ми попали в стаціонар педіатричного відділення Чорнобильської лікарні. Зараз стан здоров’я Евелінки більш-менш стабільний, їй капають антибіотик та протигрибковий препарат. Вчора зранку температура знову підскочила до 39.2, вечором того дня – 37.4, а сьогодні вночі піднімалась один раз до 38. Назначили багато аналізів щоб визначити, що ж дає таку температуру.
    Оскільки на фоні антибіотиків все одно піднімається температура, лікарі розглядають варіант введення Евеліні гранулоцитарних факторів росту (ліки, які стимулюють виробництво в організмі власних нейтрофілів ).
    Сама Евелінка аж ніяк не сумує – вона, як завжди, весела і галаслива, але от висидіти на місці 2-3 год. під крапельницею для нашого маленького живчика справжня мука. Але мусимо трошки потерпіти, і ми і вона.
    12357240_1681686098783848_8439425055675166795_o.jpg 12375975_1681686102117181_1440969068722421494_n.jpg
     
    Останнє редагування: 16 Грудень 2015
  13. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від батьків 24.12.
    Усім Привіт! МИ В ДОМА!!!
    Оскільки за останні три дні перебування в лікарні в Евелінки жодного разу не піднімалась температура, нас виписали додому з подальшим прийомом антибіотиків перорально. В ділянці фурункула зникли ознаки запалення, але він не відкрився. Продовжуємо приймати гранулоцитарні фактори росту, для чого потрібно щодня відвідувати Чорнобильську лікарню (препарат вводить медсестра) та щоразу здавати кров. Ефекту від препарату досі немає… Можливо будемо міняти ліки або дозування.
    Усім гарного вечора!
    Пост від батьків 25.12.
    Сьогодні були в лікарні. Евелінка відучора має температуру 38,2. Вночі збивали, бо піднялася до 39,1. Вона дуже вразлива, в’яла, нічого не хоче їсти і пити, дуже багато спить. Словом, зовсім не схожа на нашого живчика. Але то тимчасово. Сьогодні вранці поїхали до лікарні на обстеження. Лікарі кажуть про шлункову інфекцію, назначили лікування.
    Спілкувались з лікуючим лікарем - до понеділка продовжуємо колоти фактор росту Грастім. Як ми зазначали раніше, ефекту від цього препарату не має, спробують скорегувати дозу. Зараз намагаємось дістати інший препарат, але він є тільки за кордоном. Відповідь кісткового мозку на фактор росту надзвичайно важлива, адже її відсутність означатиме неспроможність кісткового мозку виробляти нейтрофіли (а отже тільки трасплантація). Перш за все маємо не допустити сумніви щодо якості препарату, тому хочемо дістати «Нейпоген», швейцарського виробництва (прим. Грастім – Індія), а далі визначатись з дозою.
    П.С. Випадок Евелінки насправді дуже унікальний, а від того надзвичайно заплутаний. Якщо скласти усі факти до купи – це не влазить ні в одну з відомих характеристик подібних хвороб. Та й взагалі, проблеми з імунітетом надзвичайно «тонка матерія», тому у нас дуже багато запитань, а у лікарів дуже мало відповідей.
    Отаке.
     
  14. buhgaltersha

    buhgaltersha електровіник

  15. Meriroma

    Meriroma В пошуках себе...

    А чому дитинці із проблемним імунітетом щей щеплення роблять?
    Нехай Евелінка одужує пошвидше, молитимусь за неї і за батьків!
     
  16. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Уточню у батьків.
    Теж про це думала... Не знаю(
    Дівчатка, я особисто не знайома з батьками дівчинки. Батько - знайомий моєї сестри. Вирішила створити тему тут, щоб більше людей дізнались про Евелінку і підтримали батьків молитвою, а коли буде потрібно, то може й фінансово...
     
  17. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім привіт!
    Нарешті аналізи на антитіла до нейтрофілів «пішли в роботу»! Днями кров Евелінки була доставлена в Польщу, в Інститут гематології та трансфузіології. Там буде проведений блок з трьох тестів, який повинен показати, чи є в Евеліни антитіла до власних нейтрофілів. Це одне з основоположних питань, відповідь на яке визначить подальший напрямок лікування. Дуже надіємось, що цього разу результати будуть чіткі та конкретні (а не як з генетичними…)
    Ми дуже довго шукали лабораторію яка може зробити необхідні аналізи. Консультувались з Швецією, Італією, США, і врешті-решт знайшли те що нам потрібно в Польщі (ми, власне, з Польщі і починали, але трохи не там шукали). Весь цей процес пошуку, обговорень, уточнень, планування та транспортування був зовсім не легкий і ми надзвичайно вдячні для Діми Шкаровецького та Твардовського Андрія які нам дуже допомогли зробити цю справу! Щоб ми без Вас робили хлопці!!!
    Отож, чекаємо на результати за 2-3 тижні.
    Евелінка почувається нормально, буквально декілька днів тому перехворіла на коньюктивіт, зараз має тільки незначний нежить.
    Дякуємо що залишаєтесь з нами!
     
  18. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Дівчинка хрещена одним іменем - Евеліна.
     
    • Погоджуюся Погоджуюся x 1
  19. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост від 31.01.16
    Усім привіт!
    Прийшли результати з Польщі. Як ми й хотіли – чіткі та конкретні. А результати чітко й конкретно говорять, що ніяких антитіл в крові не знайдено. Отож версія про аутоімунну нейтропенію відпадає. Все ж таки причина відсутності нейтрофілів криється в якихось неполадках з кістковим мозком. Наші подальші дії – це консультація з імунологами і гематологами в Чорнобильскій лікарні та поїздка до Києва на прийом до керівника центру дитячої онкогематології та ТКМ. Також будемо звертатись в закордонні лікарні, для того щоб поставити правильний діагноз ( в Україні, якщо його й поставлять, то швидше від того, що вони будуть змушені це зробити, а не на основі доказів).
    Що ж до Евелінки, то вона знову життєрадісна й весела, набирає вагу та з апетитом поїдає мамині супчики))). Коньюктивіт, який тривав 3 тижні нарешті проходить.
    [​IMG] [​IMG]
     
    • Подобається Подобається x 1
  20. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім привіт! Останні новини від Евелінки.
    Як ми вже писали раніше, проведені в Польщі дослідження спростували аутоімунну версію захворювання, а отже підтвердили, що проблему слід шукати у функціонуванні кісткового мозку. Були на прийомі в львівських лікарів. Вони в свою чергу порадились з київськими лікарями, і повідомили, що в Києві нам напишуть заключення з показом на трансплантацію кісткового мозку – це все що вони можуть для нас зробити.
    Причину захворювання вияснити, наразі, не вдалося, а нейтрофіли у Евелінки відсутні вже майже протягом року. Тому єдиним виходом для нас вбачають тільки ТКМ. Але ми, поки що, не спішимо відновлювати збір коштів і взагалі весь цей процес. На превелике щастя, доця, не знаходиться в критичному стані. Так, вона приймає антибіотик «Бісептол» через день, і тому не дуже хворіє (трохи мучать нас постійні коньюктивіти). Звичайно ліки залишають свій негативний відбиток на внутрішніх органах, але хіба можна їх порівняти з наслідками для організму від ТКМ, коли перед пересадкою кістковий мозок знищують жорстокою хімією, а на відновлення йдуть роки. Поки що ми маємо ще трохи часу розібратись в причинах, або перечекати, а раптом…
    На випадок серйозного захворювання маємо в своєму арсеналі «Нейпоген» - препарат, що змушує кістковий мозок виробляти нейтрофіли. Він один з найкращих по якості серед аналогів на ринку. Швейцарського виробництва, його з величезними труднощами в Польщі «відкопав» нам наш добрий товариш Андрій Твардовський. Правда, Евелінці ми його ще не вводили, чекаємо поки організм «відійде» від щеплень, які по графіку зробили 11 лютого.
    Стосовно щеплень, крім захисту організму від небезпечних хвороб, ми покладаємо на них ще одну надію: в серпні 2015 року після щеплення «Пентаксим», у Евелінки з’явилось 12 % нейтрофілів, через місяць, після щеплення Інфантрікс IPV – нейтрофілів знову стало 0. Звичайно, лікарі ніяк ці події між собою не пов’язують – та де там! вплив щеплень на кістковий мозок? не чули такого! Але це був дуже важливий випадок, який довів що кістковий мозок може виробити хоч мінімально задовільну кількість нейтрофілів, але чому цього не відбувається – питання на яке медицина відповіді не дає. Тому, чекаємо. Щеплення буде певним чином діяти на організм протягом місяця, побачимо, чи будуть якісь зміни. Звичайно ми ризикуємо, але при ТКМ ми будемо ризикувати в 100крат більше.
    От такі справи, отож знову чекаємо і чекаємо… іноді нам здається що то навіть на краще.
     
    • Подобається Подобається x 2