Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

Тема у розділі 'Доброчинність', створена користувачем Rio, 11 Травень 2012.

Статус теми:
Закрита.
  1. Rio

    Rio Well-Known Member

    р е к л а м а
    История Ванечки не похожа ни на одну историю. Спросите почему? Ответ прост. Ванечка - желанный и долгожданный малыш. Родился у прекрасной мамы - Евгении. Роды прошли хорошо, но появился он на свет не такой как все. У Ванечки страшный и очень редкий диагноз - синдром Фразера. Синдром Фразера (syndrom Fraser) - аутосомно-рецессивное врождённое заболевание. Симптомы характеризуются аномалиями развития — криптофтальмом (неразделением век каждого глаза), пороками развития половых органов (микропенис, крипторхизм или клиторомегалия). В некоторых случаях наблюдаются аномалии развития носа, ушей, гортани, почечной системы, умственная отсталость. Иногда отмечается синдактилия. Синдром Фрейзера наблюдается редко — в 0,043 случаях на 10000 новорождённых. Теперь вы понимаете, почему история Ванечки не похожа ни на одну! Сейчас Ванечка еще не понимает, что с ним происходит, рядом любимая мама и папа, бабушка, дедушка и тети, а также просто небезразличные люди. Все очень хотят изменить жизнь Ванечки! Но, увы, на Украине малышу с таким диагнозом помочь не могут. Сейчас ведется поиск клиники, где смогли бы подойти к лечению Ванечки комплексно и с помощью добрых, отзывчивых людей помочь Ванечки стать таким как все!
    Более подробная история от мамы Жени здесь http://vk.com/topic-38701131_26457515
    Документы Ванечки здесь http://vk.com/docs?oid=-38701131
    Счета в Приватбанке (гривна)

    Получатель Приватбанк
    Наименование банка Приватбанк
    Номер счёта 29244825509100
    МФО 305299
    ЕГРПОУ 14360570
    Назначение платежа пополнение карты на имя Муковоз Евгении Игоревны, идентиф.номер 2934600822
    Номер карты 4405 8850 0940 2147
    Муковоз Евгения Игоревна

    НОМЕР МЕГАФОН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ +79267699310

    ТАКЖЕ МОЖНО ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ НА ЭТОТ НОМЕР ЧЕРЕЗ СИСТЕМУ МОБИ-ДЕНЬГИ, ПРЯМО СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА, НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА, :
    В первое окошко вводите свой номер телефона, во второе номер получателя, например в виде 79267699310 далее нажимаете заплатить. Потом вам придет пароль и вы его введете в окно на следующей странице. Далее на телефон придет СМС с запрашиваемой суммой, которую нужно подтвердить ответной цифрой. По картам пополнять не получиться, так как там идет привязка к номеру телефона получателя.
    https://www.mobi-money.ru/order/meg

    Также вы можете пополнить этот номер (вводите без 8) любой пластиковой картой VISA/Mastercard онлайн ЧЕРЕЗ СЕРВИС RuRu https://www.ruru.ru/init-payment/19

    ТОЛЬКО ДЛЯ ЖИТЕЛЕЙ РОССИИ И АБОНЕНТОВ МЕГАФОН.
    ТАКЖЕ, ЧТОБЫ ПОПОЛНИТЬ ЭТОТ НОМЕР СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА , НАБЕРИТЕ:
    (*133*)сумма*9267699310# И НАЖМИТЕ КЛАВИШУ ВЫЗОВА.

    41 0011362 85 2418 Яндекс Кошелек

    ---------- Додано в 13:02 ---------- Попередній допис був написаний в 13:00 ----------

    Фотографии Ванечки. http://vk.com/album-38701131_157087143
     
  2. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    На даному єтапі йде пошук спеціалізованої клініки. Є декілька відповідей деяких клінік - не дуже втішні.
    Uniklinik Heidelberg
    ..наши специалисты посмотрели ваши документы и дали следющий ответ:

    Синдром Фрейзера наследственное генетическое заболевание, которое удается диагностировать на молеклярном уровне, но не имееющее систематической терапии.
    Диагностика заболевания возможна в нашем центре. Для этого пациент должен находится в нашем стационаре в течении недели, когда будут проводиться тесты, в особенности анализ на мутациюю В принципе такое обследование, по нашему мнению возможно и в Украине.

    В любом случае посещение семьей нашего центра будет связано с определенными расходами на обследование и проживание.

    Пожалуйста сообщите нам, нужно ли вам прислать смету расходов на обследование

    Uniklinik München (отделение педиатрии)

    ... К сожалению мы не специализируемся на синдроме Фрейзера. Мы советуем вам обратиться в Университетскую клинику специализирующуюся на заболеваниях глаз в г. Тюбинген, к проф.др. ХХХ

    Uniklinik Magdeburg, проф. спец. на синдроме Фрейзера
    ...Присленые вами докумены действительно говорят о синдроме фрейзера. Я лично занимаюсь изучением этого заболевания в течение нескольких лет.
    Самое простое. Что мы вам можем предложить, это провести проверить подозрения, провести генетический анализ крови. Для этого не обязательно приезжать самим, достаточно будет переслать нам пробы крови из Украины.
    Я так же понимаю, что для семья важно не только знать диагноз, но и узнать, что это означает в конкретном случае и как это можно лечить. На эти вопросы мы можем ответить точно, когда сами обследуем ребенка. Факт, что некоторые пациенты имееют очень хорошие прогнозы.
    Прогнозы лечения зависят от следующих фактов:
    1. Как функционируют почки. Должно ли предприниматься что-то, чтобы единственная почка сохранила свои фунции. Для этого надо тщательное детское нефрологическое обследование (примерный перевод). Зачем в зависимости от результат необходимы те или уные обследования. То, что нужно срочное вмешательство скорее маловероятно.
    2. Как можно сохранить функции глазного века и тем самым зрения. В этом смысле скорее всего необходимо срочное вмешательство. Необходимо как можно скорее тщательное обследование офтальмолога/окулиста. Возможна нужна операция. Возмодно что корреция потребует не одну операцию. МЫ могли бы догвориться с местной глазной клиникой об обследвании и при необходимости о лечении. Насколько практично лечение/операции глаз в Германии зависит от результатов анализов, насколько сложный случай и как много операций потребуется.
    3. Какова возможности слуха ? Многие дети с Синдромом Фрейзера страдают кондуктивной тугоухостью. В этом случае необходимо обеспечение ребенка слуховым аппаратом как можно скорее. В этом случае возможна совместная работас местно клиникой спец. На заболеваниях ухо-горло-носа. Для начала долно провести тщательное обследование, которе специалисты этой клиники проводят очень компетентно.
    Следующими спорными вопросами являются оперативное вмещательство в оболасть гениталий, выяснение ситуации с гортанью (у многих детей она сужена), и тд. В общем необходимо полное обследование по всем пунктам, после которого можно будет принять решение, что необходимо в первую очередь, что делать в дальнейшем.

    Малюк росте, бачить поки що одним очком, всім цікавиться.
     
  3. Rio

    Rio Well-Known Member

  4. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Сегодня мама оформила инвалидность. Ваня был дома с бабушкой. Капризничал, плохо дышит носик. Наплачется и из-за отека становится еще хуже. Капают сосудорасширяющие капли. Мама решила, что опасно тянуть с операцией по расширению носовых ходов. Тем более, что в Одессе предложили в институте стоматологии это сделать. С оговоркой, что неплохо бы иметь направление из Донецкого облздравотдела. Женя позвонила в наш Горловский горздрав, там пообещали с эти помочь. Потому что Донецкое детское отделение челюстно-лицевой хирургии и стоматологии отказалось выдать направление и отказались, что либо делать. Видимо, в этом отделении, кроме заячьей губы и волчьей пасти, других патологий не видели. Мама ездила туда 8 мая. Рассмотрели Ваньку, как диковинку. И написали, чтобы пришли через год. Про дыхание сказали, что и так сойдет. Ребёнок ест и хорошо. В Одессе на ее звонок ответили, что, конечно, их ждут. Чтобы позвонили за неделю до приезда. Они подготовятся, скорректируют расписание профессора http://spravochniki.com.ua/index.php/%D0%9C%D0%B5%D0%.. приготовят операционную в Одесской областной детской больнице именно для них. В Институте Стоматологии на Ришельевской они должны будут проходить реабилитацию . "Вы не переживайте, хороший у вас парень, все сделаете и он будет чемпионом по шахматам!" Одесситы вообще в большинстве своем очень позитивны и отзывчивы, даже профессора и врачи с именем)). Так что на повестке дня наш носик. Потому что счета пока нет. И пока мы его ждем, можно упустить время.

    ---------- Додано в 08:39 ---------- Попередній допис був написаний в 08:34 ----------

    Маме Жене позвонила городской педиатр из нашего здравотдела. Направление из
    Донецка нужно для того, чтобы Донецк оплатил операцию, а у Донецка денег на это нет. В Донецком облздравотделе сказали звонить в министерство здравоохранения в Киев и решать этот вопрос с ними. Типа Киев, пусть платит. Так что в Донецкой области лечить не хотят и платить другим областям за лечение детей не могут. Думаем, что делать. Возможно, что уже понадобятся деньги, которые собрали.
    [​IMG]
    [​IMG]

    ---------- Додано в 09:02 ---------- Попередній допис був написаний в 08:39 ----------

    Ванечка развивается как все маленькие детки, соответствует своему возрасту, много гулит, улыбается.

    Теперь у него появилась новая умелка, брать ножку в ротик. Малыш еще не понимает, то он не такой как все, но он очень хочет жить, ходить в школу, жениться. Давайте подарим малышу шанс на полноценное детство, ведь в наше время возможны любые операции, были бы деньги.....
     
  5. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Пище мама Женя "Здравствуйте, все, кому небезразлична судьба Ванечки!!! Новости у нас такие. Воротничок на Ваньку в Горловке днём с огнём на найдёшь и ни в одной аптеке заказать нельзя. "Мы не работаем с такими фирмами. Это Вам нужно в Донецке посмотреть"- ответили мне в четырех аптеках. Попробуем через интернет заказать. Неохота в Донецк с Ваней тащиться. Потому что посидеть с ним уже некому. Бабушка выходит на работу. А у тёти свой сорвиголова растёт, глаз да глаз. То лоб себе разобьёт, то капли Ванькины глазные схватит буквально из под рук и в рот)). Звонила сегодня в Одессу насчет операции. Анестезиолог профессора сказал, что тот сможет оперировать в начале июня, а пока очень занят. Нам это подходит. Успеем сдать анализы и пропить препараты, если свёртываемость крови будет плохая. В Одессе в Институте стоматологии нам делали анализ крови, который показал плохую
    свёртываемость. Во сколько обойдётся операция нам так и не озвучили. Но и не сказали, что мы полностью должны будем её оплатить, раз наша область не может этого сделать. Я очень надеюсь, что мне хватит оставшихся "детских" денег на дорогу, питание, наркоз, реабилитацию и проживание в стационаре. А если не хватит, начнём тратить собранные деньги. Хотя их я хотела оставить на красивые глазки и пластику. Палату предлагают только платную, если ложусь вместе с ребёнком. А как же иначе? Нас вообще могли не взять лечиться, раз уж мы приедем без направления. Ещё сегодня я звонила редактору канала 1+1. Описала ей ситуацию. Она сказала, что пришлёт к нам журналистов этого канала из Донецка. На Горловском сайте 06242 наш волонтёр и моя тёзка разместила о нас информацию http://www.06242.com.ua/article/147117. Очень трогает, что многие люди откликнулись и захотели помочь. Только один неприятный коммент, но это ерунда, без этого никак! Я не ожидала, что столько людей будут готовы нам действительно помочь! Так что порой нужно делиться со всем белым светом! Всё равно хороших и отзывчивых людей намного больше!"
    [​IMG]
     
  6. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Новости от мамы Жени.
    "Здравствуйте! Не знаю правильно ли в этой теме писать что-либо помимо новостей непосредственно о Ване, его здоровье и успехах. Но раз уж тут пишу я, то мне и решать)))). Ведь сейчас моя жизнь состоит из забот о нём. Будь то беготня за справками в ЖЭК, собес, больницу или поход в поликлинику. И вот, что хочу сказать. Я плохо знала наших соседей, своих одноклассников, родственников, друзей и просто малознакомых людей, которых раньше могла просто узнать в лицо. На днях две соседские семьи принесли нам 400грн, передали через Веру (тётя Вани). Меня это очень тронуло, мы с мамой на пару в коридоре прослезились. А сегодня я решала по телефону очень важный вопрос по поводу анализов для Ванькиной предстоящей операции, и тут в дверь позвонили. Заглянув в глазок, я не узнала стоящую за дверью девушку. И прервать телефонный разговор тоже не могла. девушке пришлось подождать минут пять, наверное, (Яночка, прости, не узнала богатой будешь!). Оказалось, это дочь маминой подруги. Она мне сунула в руки деньги со словами "Это вам на поездку, пусть всё сложится хорошо!", и чтобы не разрыдаться вместе со мной быстро ушла. Вот так, копила девочка на какую-то крупную покупку, но решила, что важней помочь ребёнку. Я знаю, что те 1000 грн, которые, Яна принесла, для неё самой сумма не маленькая. У нас в Горловке средняя зарплата 1500 грн. А ещё одна замечательная соседка сопроводит меня в Одессу, потому что нашу бабушку некому заменить на работе. Моя подруга сидит с Ваней, когда я иду делать рентген или за какими-то справками в разные инстанции. Мои двоюродные сёстры постоянно приглашают людей в группу на ОД и здесь и постят информацию. Мой папа часто возит нас с Ваней в Донецк за счёт рабочего времени. Ванина тётя помогает советами по уходу и активно приглашает друзей в нашу группу, да много в чём. Моя мама лучшая бабушка на свете. Уф, всех, кто откликнулся и не перечислишь здесь. Но знайте, люди. Мы с Ваней всем-всем-всем и каждому безмерно благодарны! Когда я вижу, что кто-то прислал мне 6 грн на Приват, а однажды перевели 5 грн на телефон, меня это трогает до глубины души. Я не думала, что много людей могут быть так отзывчивы и милосердны.
    А Ваня чувствует себя (тьфу-тьфу-тьфу миллион раз) хорошо. Педиатр наш послушала его сегодня внимательно. Сказала, что в лёгких никаких шумов нет. Даю ему два раза в день микстуру на всякий случай. Сынок очень старается переворачиваться, кряхтит и злится, что пока не получается. В воде он этому научился, как поплавок выглядит, попка из воды торчит, когда ненадолго развернётся на животик. Хотя плавать любит только на спине.
    http://vk.com/video-38701131_162437323
     
  7. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Анализы Ваня должен сдавать часто, а сейчас ещё и перед операцией в пятницу проверяли кровь на свёртываемость( нормальная). Я позвонила в Одессу анестезиологу и продиктовала результаты, как мы договаривались. Мы были у невропатолога, которая сказала, что все рефлексы у Вани развиты сообразно возрасту (тттттт) и назначила массаж после операции. Были и ещё у одного узкого специалиста, не хочу говорить, у кого именно. Вразумительной консультации не добились. Зато он поинтересовался, долго ли Ваня будет жить. Я ему спокойно ответила, само собой, что долго. Вышла и думаю, ну, я и тормоз или нервы крепкие или реакция плохая. Бог ему судья. У нас в Горловке много замечательных врачей и если будет нужно, я найду у кого проконсультироваться. Наш педиатр всегда внимательна к любому ребёнку и делает всё, что от неё зависит и медсёстры участковые тоже душой болеют за каждого подопечного. Но условия работы участковых врачей и медсестёр адские. Почему на Кубе, в одной из самых бедных стран, но только не в плане здравоохранения один врач наблюдает в среднем 175 человек, а у нас один педиатр на 800 ( или даже больше??) детей. Пока я не стала мамой, я вообще редко в больницу заходила. А теперь я там бываю через день. Мы с Ванькой только в отделении патологии почти полтора месяца пробыли. Обследовались и лечились, как только было возможно в условиях отделения. Пользуясь случаем, выражаю благодарность коллективу, лечащему врачу и заведующему отделением. Спасибо Вам за внимательное отношение ко всем деткам. Даже к тем, которых никто не навещает. В нашем отделении патологии новорожденных борются за каждого ребёнка, говорю без преувеличения. Так мы с Ваней быстренько после детской зашли и во взрослую поликлинику, забрали результаты моих анализов, чтобы нас без проблем вместе положили в стационар в Одесском Институте Стоматологии. Потом Ванечка гулял с крёстной мамой, пока я опять же бегала по делам. Ваня надувал щёчки и хитро улыбался, чем очень развеселил крёстную и меня, когда я вернулась. Вечером я накормила его гречневой кашей "Беби", нам почти 4 месяца без трёх дней, пора вводить прикорм. Завтра попробуем пюре из кабачков совсем чуть-чуть. А 4 июня мы едем в Одессу. Впереди первая операция. Но на какое число её назначат, пока неизвестно. Обо всём буду сообщать здесь. И просить Ваших молитв и поддержки!!!
    Через интернет мы заказали и вчера получили воротничок Шанца. Надели на Ваню, он себя нормально в нём чувствует и голову поворачивает как ни в чём не бывало всё также влево. Воротничок мягкий,а, может быть, должен быть более жёстким? Но тогда ребёнку будет вообще неудобно. Надо проконсультироваться с ортопедом, но что-то отпала охота после предыдущего визита хоть ещё раз переступить порог того кабинета. Уезжаем уже в понедельник, некогда искать другого специалиста. Может, удастся в Одессе с каким-нибудь травмотологом посоветоваться. Ещё Ванька научился громко визжать от удовольствия. Очень любит побарахтаться на пеленальном столе, особенно утром после сна. А когда целую прямо хохочет и жмурится от счастья. Надеюсь, что после операции настроение и состояние сыночка будет только лучше, ведь дыхание должно стать более свободным!
    [​IMG]
     
  8. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    пише мама "Доброго времени суток! Поздравляем всех православных с Днём Святой Троицы! Мы с Ваней собираемся в дорогу. То есть, собираюсь я, а Ваня наконец-то перестал визжать, хохотать, баловаться и уснул)). Хочу всех предупредить, что завтра не смогу сделать отчёты по поступлениям, потому что буду ехать в поезде и скорее всего, что не будет удобным достать ноутбук и спокойно поработать)). По приезду в Одессу, надеюсь, смогу продолжить выкладывать отчёты и писать новости. Однако, если такой возможности не представиться, прошу заранее у всех прощения и надеюсь на понимание ситуации".
     
  9. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Доброго времени суток всем, кто с нами, кто переживает за Ваню и его будущее!!! Здравствуйте!!!!! На дворе ночь, Ванечка давно спит. А маме- графоманке не до сна. Пока есть возможность, хочется делиться новостями. Сначала составляла отчёты, попутно общалась с тётей Вани из Москвы. И со многими другими, кто волнуется о здоровье моего Ванечки. Мы приехали в Одессу 5 июня. В дороге Ваня капризничал, то жарко, то вдруг из окна подуло, как от вентилятора. Но (тьфу-тьфу сто раз) вроде всё хорошо. В дороге мне помогали Маша и Рената. Не знаю, что бы я без них делала вообще! Ещё я переживала, что у меня очень много вещей и коляска и пакеты разные. Но батюшка опять нас поддержал. "Ты делаешь такое Богоугодное дело, что порой будешь удивляться, как всё хорошо складывается". Я вспомнила слова духовного наставника, когда на перроне в Горловке, наш 13 вагон остановился прямо перед нами, мы очутились сразу около дверей! В Одессе нас встретили на машине и благополучно препроводили в больницу. Чтобы мне не бегать за разными необходимыми мелочами и вообще не остаться без какой-либо поддержки в чужом для нас городе, нас с Ваней будут навещать студенты Одесской духовной семинарии, которые не разъехались на лето по домам. Сегодня они принесли нужные в хозяйстве вещи, которые я просила, просфору и освящённую воду, от себя добавили чудесный зелёный чай и здоровенный лимон. Сказали также, что 12 июня в обители будут молиться за Ваню. В общем, не оставляет нас Господь! Утром мы снова ездили в Одесскую областную детскую больницу. Сделали ЭКГ, всё хорошо, сказали нам и пожелали скорейшего выздоровления. Сдали кровь, мочу, анализы, необходимые, чтобы проверить как работает одна почка. Ответы получит анестезиолог, наверное, уже получил. Операцию на дыхательных путях, чтобы Ванечка наконец-то смог дышать в полную силу, как уже писали волонтёры назначили на 12 июня. Оперировать будет профессор Гулюк, заведующий отделением в Институте, где мы сейчас лежим. Но сама операция пройдёт в детской областной (там операционная хорошая и для малышей подходит лучше) и потом сутки в реанимации мы там будем, а на реабилитацию снова вернёмся на Ришельевскую в Институт стоматологии. Нас, слава Богу, не заставили ложиться в ту больницу перед операцией, потому что Ваня маленький совсем, а там много больных детей вокруг. Одесская областная детская больница состоит из множества корпусов, один из которых огромный девятиэтажный дом и вокруг двух- и трёхэтажные корпуса. Мы ходили с врачом из Института, которая курирует нас по разным корпусам в поисках нужных людей и отделений. Обе периодически говорили, как персонаж Семёна Фарады из "Чародеев" Кто так строит, ну, кто так строит?))). Ещё могу рассказать о том, что касается условий, в которых мы с Ваней сейчас живём. Палата чистая, потолки высокие. Стоит 150 грн в сутки. В палате есть холодильник, кондиционер, туалет и душ, из которого идёт только холодная вода. Стирать и сушить детские вещи абсолютно негде. Я интересовалась насчёт стирки и горячей воды из крана у медперсонала, мне сказали, что ничем помочь не могут. А меня мама учила, что ребёночек должен быть чистеньким и ухоженным. Благо у меня вещей для Вани целый чемодан с собой! Хотя прачечную найти, по моему, стоит. Ваня ведёт себя по разному, слюней много стало. Может, скоро зубки полезут. Со спины на живот очень хочет перевернуться, но пока хорошо получается вращаться только вокруг своей оси)).
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  10. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Всем добрый день! Новости такие-Ваня с мамой перевезли обратно, в институт стоматологии, состояние Ванечки уже нормализовалось, теперь остаётся только ждать завершения реабилитационного периода. всё необходимое время они пробудут в этом институте. Ванюша получает антибиотик Аугментин и свечки эффералган(как обезболивающее), в носике стоят трубочки(насколько я понимаю для формирования носовых ходов и предупреждения послеоперационного отёка), кушал наш зайчик сегодня самостоятельно-мы переживали что у него первые дни не получится, а он умничка. Конечно разговаривая с Женей по телефону я слышала как он постанывает-но это само собой, болят ранки. Врачи очень довольны состоянием и проведённой операцией, у нас есть пока только одно фото Ванечки, к сожалению с телефона т.к. фотоаппарат поломался, вот так он сегодня выглядит, по-привычке ещё дышит ротиком, но надеемся вскоре переучится.
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  11. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Дорогие наши ! Мы наконец-то получили счет !!! Счет не маленький, но видя, сколько людей переживают, помогают и просто есть рядом с Ванечкой - мы все сможем! Счет в 32 120 евро (сюда входит трансфер и переводчик), но также стоит не забывать, что необходима будет еще денюшка на перелет и визы, этих расходов, увы, в счете нет.
    В силу того, что диагноз редкий, Ванечке необходимо предварительное обследование, чтобы точно знать что делать. Лечение симптоматическое, это известно, но увы, по выпискам наших врачей сложно точно назначить схему лечения, поэтому необходимо обследование и собирать консилиум врачей и действовать! :) Ванечке потребуется очень длительное лечение, все мы это понимаем и спасибо Вам за это! За то что рядом, с нами! за то что сопереживаете, за то что пишете нам, помогаете! Ведь это так важно чувствовать и понимать, что ты не один! Спасибо!
    Получен счет! Сумма к сбору - 33 620 евро! Собрано 7325.25 евро, осталось собрать 26 294.75евро!
    На 04.08. собрано на счета родителей 5660.07 евро
    На счету фонда "Предание" 1 664.55 евро
    Итого собрано 7 325.25 евро
    Необходимо собрать 33 620 евро
    Осталось собрать 33 620-7325.25=26 294.75 евро ( 260 117.80 грн)
    Копию счёта выложим завтра.
     
    Останнє редагування модератором: 7 Серпень 2012
  12. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Сегодня мы с Ваней снова были в Донецке. На этот раз мы поехали в областную детскую больницу на улице Шахтостроителей. Там отолориноголог посмотрел наши тесты на слух. Отправил нас в Центр слуха на Университетской. Там уже другой врач смотрел листы с результатами аудиометричного исследования. Сказал, что нужно ещё провести исследование, потому что Ване необходимо два слуховых аппарата. Чтобы назначить слуховой аппарат ребёнку в таком возрасте, нужно очень серьёзно подойти к выбору аппарата и не один раз провести тесты. В тех наших он не понял графики. Мы проводили обследование в другом мед.центре. Сам результат ( тугоухость второй и третьей степени может подтвердиться). Слуховые аппараты нужно носить уже сейчас, чтобы ребёнок вовремя сказал "мама" ( или хотя бы сказал хоть что-то вообще). Плохослышащих малышей часто принимают за умственно отсталых. Ванечке нужно открыть мир звуков. Сейчас, объяснил мне лор в областной и ,примерно теми же словами врач в Центре слуха, так вот сейчас Ваня одним ухом слышит звук паровоза, а вторым очень громкую речь. Своего лепета и криков он не слышит. На таких условиях не разовьётся речь и мозг не будет развиваться. Можно по инвалидности получит в Киеве бесплатно один слуховой аппарат. Но он вряд ли поможет. Для детей хорошие слуховые аппараты стоят не меньше 15 тысяч гривен. Нам их нужно два. Об имплантации речи не идёт. Ваня не глухой.. пока. Поэтому на контрольное обследование слуха мы поедем 15 августа. А насчёт покупки слуховых аппаратов придётся думать. Сейчас у нас сбор на обследование в Германии, по итогам которого назначат план оперативного лечения. И мы не можем трогать собранные средства. Но и слух мы упустить не можем, от этого зависит наш разум, интеллект, речь. Я хочу, чтобы Ваня хотя бы после годика сказал "мама." Когда нам назначат слуховые аппараты ( пройдёт больше трёх недель, а то и больше), пойду со счётом из Центра Слуха в наши местные фонды, к депутатам, в конце концов. 30 тысяч гривен (2 по 15 тысяч) это около 120 тысч рублей или 3 тысячи евро! В общем, есть над чем подумать. Лечение Вани, коррекция его врождённых патологий это очень сложная головоломка. Сложная и очень дорогостоящая.
     
  13. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    [​IMG]
     
  14. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Здравствуйте! Сегодня у Ванечки снова был сеанс массажа. Похоже, ему нравится массаж))). Снова смеялся и радовался, радовал нас своей неотразимой улыбкой. Массажистка говорит, что у него очень слабая спинка, слабые ручки. Поэтому он до сих пор не сидит и даже не очень уверенно держит головку((. Нужно заниматься с Ваней на фитболе, наращивать мышечную массу. С правым глазиком тоже ситуация не радует, да и с левым тоже. Практически с рождения капаю ему каждые три часа глазные капли "Систейн", а на ночь кладу "Корнерегель". Больше ничего наши окулисты посоветовать не могут. Глазки должны нормально увлажняться и закрываться на ночь. А у нас левый, на который вся надежда то краснеет, то вдруг сильно гноится. Тогда начинаю капать "Флоксал". Честно говоря, сбор идёт очень медленно. Наши волонтёры написали практически на все центральные и не очень каналы телевидения. Мне звонили с "Критической точки", но не заинтересовались нашим случаем. С 1+1 обещали помочь и обещают уже с мая месяца. Поступления в день 150 руб, сегодня 700 руб. и 25 грн на WebMoney. Конечно, здорово, что нам помогают фонды "Предание" и "Джаз и Классика". Но если, сбор на "Предании" и на мои личные счета, открытые специально для Вани, будет идти такими темпами, то мы с Ваней не уедем обследоваться ни в сентябре, ни даже в октябре. Про средства на дальнейшее лечение и речи быть не может. Недавно количество участников группы выросло до 2 тысяч человек! Из них активны человек 50 и низкий Вам, дорогие, поклон! Многие из Вас с самого начала с нами, видят как растёт Ванюшка, помнят, как он перенёс операцию, поддерживают нас лайками, перепостами, комментариями и по возможности денежкой. Откликнулись на прекрасную креативную идею Лайти с фотоальбомом "Счастье- это просто". ДОРОГИЕ ВСЕ-ВСЕ-ВСЕ УЧАСТНИКИ! Обращаюсь к Вам с ОГРОМНОЙ ПРОСЬБОЙ! Будьте АКТИВНЕЕ! Поддержите, пожалуйста, нас! Из самых небольших сумм, переводов 30-ти, 50-ти, 100 рублей состоит надежда на будущее моего единственного безмерно любимого сыночка Ванечки, самого солнечного, очень жизнерадостного необычного ребёнка!!!
     
  15. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Ванечка -уникальный малыш, у него очень редкий диагноз. Ванечка -один на миллион! В его родной стране Ванечке уже сделали все, что смогли.. В Германии есть профессор , который специализируется на данном синдроме.Он обещал помочь, но это дорого, очень дорого...
    Не проходите мимо малыша! Очень срочный сбор! Правый глаз Ванечки почти ослеп, срочно нужна операция, иначе глаз удалят. СОС!!! Нужен максимальный перепост! Люди, не проходите мимо, пожалуйста!!!

    ---------- Додано в 12:53 ---------- Попередній допис був написаний в 12:06 ----------

    [​IMG]
    [​IMG]
    [​IMG]
     
  16. Rio

    Rio Well-Known Member

    Відповідь: Терміново потрібна допомога малесенькій дитині!

    Сбор закрыт!!! Неужели это написано здесь на нашей стене?!! Когда наш волонтёр Анастасия Курильская сообщила мне по телефону новость, что фонд "Джаз и Классика" готов выделить недостающую сумму, мы с сестрой начали прыгать по комнате и обниматься! Ваня сидел в своей любимой кроватке и тоже, видимо радовался. Не вынимая рук изо рта что-то нам говорил на своём детском языке. "Ты предствляешь СКОЛЬКО людей откликнулось, пока шёл сбор? Сколько людей помогали нам через фонд "Предание", а сколько звонили после выхода очередного сюжета на ТВ?"- радовалась Вера. Да, дорогие наши участники, когда мы поняли, что возможностей нашей семьи никогда не хватит, чтобы оказать Ванечке необходимую помощь и лечение, то никак не могли подумать, что возможно получить ТАКУЮ помощь и такую тёплую поддержку от людей. Сколько друзей мы обрели, а сколько знакомых открылись с другой лучшей стороны! Ванечка растёт и радует нас. Сейчас он более эмоционально и осмысленно реагирует на близких (хохочет и машет ручками), играет своми игрушками. Людей, которых видит не каждый день сначала внимательно рассматривает, и если они ему нравятся, начинает улыбаться и петь песни. Голосок у Вани необычный. Иногда он такие арии выдаёт! Впереди у нас получение приглашения от клиники, оформление виз в посольстве Германии в Киеве. Очень надеемся, что с этим справимся грамотно и нас пригласят лечиться как можно раньше. Верим, что Вы все по прежнему будете рядом с нами. Дай Вам Бог здоровья и умных красивых здоровых деток! Благодарим сообщество волонтёров "Шанс", православный благотворительный фонд "Предание", фонд "Джаз и Классика". Всем, кто участвовал в благом деле, низкий поклон каждому. Всем, кто нас поддерживал тёплыми словами и пожеланиями, советами, денежкой, присылал посылки для Вани, помогали донести, унести, встретить, отвезти, проведовал нас в больницах всем. всем Великая наша благодарность. Ванька тоже благодарит и передаёт Вам всем привет!
     
Статус теми:
Закрита.