Створюю гілку, аби допомогти батькам Юрчика зібрати кошти. Група про Юрчика в ФБ. Коротко про хворобу і про потребу в коштах: "Майже 1 рік тому нашій дитині Юрію-Ісидору встановили діагноз – спінальна м’язова атрофія, І тип (хвороба Вердніге - Гоффмана ). Це рідкісне аутосомно-рецесивне спадкове нервово – м’язове захворювання, викликане прогресивною дегенерацією клітин спинного мозку, яке призводить до прогресуючої м’язової слабкості. Не дивлячись на таку серйозну і страшну хворобу, Юрко росте, розвивається, приносить нам і всім оточуючим багато радості, дарує хороший настрій і теплоту свого серця. Весь цей час ми старалися оточити його щирою любов’ю і турботою, робили все можливе, щоб життя було максимально комфортним для нього. На жаль 3 місяці тому (30 грудня 2010р.) Юрчик захворів на важке запалення легень, що потребує тривалої штучної легеневої вентиляції. Зараз у нього стоїть трахеостомічна трубка і дитя перебуває на штучній вентиляції легень у стаціонарі в реанімаційному відділенні, де весь медперсонал та рідні дбайливо опікуються ним. На сьогоднішній день є покращення його загального стану, проте маля надалі залишається залежним від дихального апарату. Розглядається варіант амбулаторної вентиляції вдома. Безумовно, перебування вдома є набагато кращим варіантом для подальшого здоров’я дитини і зручнішим стосовно його догляду. Для того, щоб забрати Юрчика додому, необхідно мати спеціалізоване медичне обладнання, яке забезпечуватиме йому життя і потрібний догляд. Зокрема, дитині дуже необхідні такі речі: 1) Апарат для амбулаторної вентиляції легень (наприклад: Helia (виробництва Saime), Respicaire (виробництва Drager), Synchrony (виробництва Respironics), чи подібні); 2) Медичний кисневий концентратор типу 10 L-10 ( LF-H-10A) (http://o2bar.ru/catalogue/ ); 3) Зволожувач Fisher& Paykel MR 850 або MR 810 (http://www.berner-ross.ru/?pageId=57 , http://www.berner-ross.ru/?pageId=58 ); 4) Електровідсмоктувач медичний ( бажано з вмонтованою батареєю); 5) Пульсоксиметр (щоб працював від мережі і від батареї) типу PALMCARE (http:// www.mttechnica.ru/medical43--321.html ); 6) Генератор на 2-3 кВт, оскільки бувають проблеми з електрикою, на випадок відключення електромереж. 7) Функціональне ліжко з електроприводом ( типу Westfalia III - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=317 , Arminia II - http://shop.sanitarka.ru/?sec=2&itm=318 ,)BDE 201 - http://medical-market.ru/product/medicinskaja-krova На жаль, немає можливості самостійно придбати все обладнання - амбулаторні апарати штучної вентиляції легень і необхідні додатки до них є для нас надто дорогими і ми не маємо до кого звернутися за допомогою. Тому ми просимо Вашої допомоги. Якщо це можливо для Вас, чи можете Ви допомогти придбати нам апарат та інше необхідне обладнання для Юри або пожертвувати кошти, за які зможемо докупити все необхідне для догляду та життя Юрка. Ми будемо дуже вдячні за будь-яку Вашу допомогу. З надією та вдячністю, Ірина та Микола Клюс, батьки Юрія-Ісидора. Дубляни - Львів, Україна. Ревізити для переказу коштів Особисті дані: Ім’я: Клюс Юрій. Дата народження: 17.02.2010. Стать: чоловіча. Перші прояви спінальної м’язової атрофії (СМА): березень 2010р. (м’язова слабкість, знижений м’язовий тонус, слабкий крик, слабкий кашель) виявлено в Дитячій міській клінічній лікарні у Львові при плановому медичному огляді лікарем-неврологом Козубенко Г.Ф. Підтвердження діагнозу СМА, 1 тип: 23.03.2010 р. виділення ДНК та дослідження делецій 7-го та 8-го екзонів теломерного гена SMN (спінальної м'язової атрофії) методом полімеразної ланцюгової реакції (ПЛР) та подальшого рестрикційного аналізу або ПДРФ (поліморфізму довжин рестриктних фрагментів) в Інституті спадкової патології, м.Львів, Україна. Результат: виявлено делеції 7 та 8 екзонів гена SMN1 у гомозиготному стані. Клінічний перебіг: дитина не утримує голови, самостійно не сидить, відсутня опора на ніжки, психічний стан – збережений, не постраждалий, стан відживлення – відставання маси тіла порівняно з віковою нормою, респіраторні і легеневі захворювання – відсутні до недавнього часу. Реквізити для переказів у національній валюті, UAH Одержувач – ПАТ КБ ПриватБанк Рр - 29244825509100 МФО - 305299 ЗКПО – 14360570 Призначення: поповнення картки №4405885811661195, ПІБ Клюс-Лампіка М. І. Реквізити для переказів в іноземній валюті, USD, EUR: Долари по Україні Одержувач Клюс Iрина Iгорiвна Рр 26202601790059 окпо 2883711924 мфо 325321 Євро по Україні Одержувач Клюс Iрина Iгорiвна Рр 26202601790082 окпо 2883711924 мфо 325321 Реквізити для переказів в іноземній валюті, USD, EUR: Для надходження на рахунок USD ( доларiв США) мiжнародним переказом необхiдно вказувати в платiжних документах наступнi реквiзити: BENEFICIARY: Одержувач ACCOUNT: Клюс Iрина Iгорiвна Klyus Iryna 26202601790059 BANK OF BENEFICIARY: Банк одержувача INTERMEDIARY BANK Банк-кореспондент CORRESPONDENT ACCOUNT: Рахунок банку одержувача у Банку-кореспондентi PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X JP MORGAN CHASE BANK New York, USA SWIFT CODE: CHASUS33 0011000080 Для надходження EUR (євро) мiжнародним переказом необхiдно вказувати в платiжних документах наступнi реквiзити: BENEFICIARY: Одержувач ACCOUNT: Клюс Iрина Iгорiвна Klyus Iryna 26202601790082 BANK OF BENEFICIARY: Банк одержувача INTERMEDIARY BANK Банк-кореспондент CORRESPONDENT ACCOUNT: Рахунок банку одержувача у Банку-кореспондентi PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE SWIFT CODE: PBANUA2X J P Morgan AG Frankfurt Germany SWIFT CODE: CHASDEFX a/c № 623 16051 45 Контактні дані: Ірина Клюс тел.. 380972633252 Микола Девлиш – Клюс тел..380972604832 Тел. 0964697039 e-mail: govda@yahoo.com skype Rurik2010 Домашня адреса: 80381 м.Дубляни, Львівська обл, Жовківський р-н, Україна, вул.Р.Шухевича 57.
ПРоект - КОВДРОЧКА ДЛЯ ХВОРОЇ ДИТИНКИ Благочинна акція:Ковдрочки для діток зі СМАком Кольорові ковдрочки для невиліковно хворих діток, які місяцями перебувають у сірих лікарнях. Щоб подарувати цим діткам кольоровий настрій треба зовсім мало - вишити картинку, а ми пошиємо з них ці чарівні ковдрочки... Дітки, які отримають ці ковдрочки, подарують Вам свої посмішки, а це, повірте, немало! Ці ковдрочки чарівні і цілющі, адже з нашою працею вкладатимемо в них і найкращі побажання діткам! Назбирали вже вишивки на першу ковдрочку для Нікіти з Києва. У Прльщі така акція стала вже міжнародною. Запрошуємо! http://vk.com/club32875049 ---------- Додано в 12:05 ---------- Попередній допис був написаний в 10:18 ---------- В Арт-Кафе "На Корнякта", що на вулиці Корнякта коло Вернісажу (між Преображенкою і будинком офіцерів http://maps.yandex.ru/-/CFw8UAmD) відбувається виставка фоторобіт, які можна придбати за доброчинний внесок від 150 грн. Гроші будуть перераховані Юркові Клюс для спіцяльного кріселка. запрошуємо до акції! Так само можна замовити фотосесію від "Студії 111", частина грошей піде Юркові!
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! Ira Klus: "Юрко, Юрко-мурко! Скоро 2 роки, як народився цей пампулястий малюк! Народився нам на радість маленький(54 см, 3,700кг), кругленький й усміхнений малюк!Малюк, який любив поїсти, ліниво посміхатися примруживши очка і спатки.Хотіли передати малюку найкраще, що є у цьому світі, а передали інший СМАк життя.Уже два роки ми СМакуємо життя щодня, росте Юрко і ми ростемо: в батьківстві, вірі, покликанні...Більше року створена ця група для нас(пишу для нас, бо з допомогою фінансовою для Юрчика ми отримали значно більше...) - Ви нас підтримали, прийняли нас, допомогли, молилися й продовжуєте памятати у своїх молитвах!Щиро дякуємо!Вже 10 місяців як ми не в лікарні!!!10 чудових місяців, які наповнили життя Юрка своїми барвами:весна, літо, осінь і зима...Скоро 2 рочки - для нас це багато!!!Дякуємо усім, що ви є у нашому житті!"
ВАНГЕЛИКУ сьогодні 2 рочки! [ІMG]http://a8.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-snc7/426169_2724867556528_1102291804_32043894_1510485962_n.jpg[/IMG] [mod]http://posydenky.lvivport.com/showpost.php?p=578585&postcount=4[/mod] Юрко - наш АНГЕЛИК! Юрко прийшов до нас, аби творити Божі Чуда! Юрко дуже щирий. Такий, як та ЛЮБОВ, про яку говоримо, про яку читаємо, якої осягнути самі не можемо... а йому ПОЩАСТИЛО, може, навіть більше, аніж будь-кому іншому. Тепер Ангелів серед нас стає більше, бо завдяки Юркові ті, хто коло нього - перетворююьбся на АНГЕЛІВ і роздають ЛЮБОВ. Беріть ЇЇ терміново! Аби ВОНА МНОЖИЛАСЯ!
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! Ira Klus: 29 лютого - ДЕНЬ РІДКІСНИХ ХВОРІБ...29 лютого - це символічна дата, яка приходить лише раз у 4 роки...щось подібно з рідкісними хворобами СМА - рідкісне генетичне захворювання, що вражає кожного з 6000 новонароджених. Кожен 40 житель є носієм гена, що викликає СМА, яка вражає, незважаючи на стать, національність і вік. Тільки кожен другий новонароджений, діагностований з СМА, зустріне свій другий день народження.
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! СЕСТРО-терапія Марта може пощипувати ручки, ніжки Юркові, може стукати по животику і брати Юркові ручки й робити ними "тосі-тосі"...майже як мама) Юрчику подобається)
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! Нікіті (СМА, І тип) пошиликовдрочку першу. Але... "Приими, Господи, душу новопреставленного раба Твоего младенца Никиту в Твое Царство, где нет болезней, печалей и воздыханий, но жизнь безконечная в Твоей Божественной Любви! Благослови, Господи, его родителей, родственников и всех волонтеров, кто помогал ему Твоими Небесными Дарами, и утешь их в их скорби верой в жизнь вечную! Прости нас Никитка... Никиты больше нет!Он сегодня умер в 11:20. Нет слов выразить всю ту боль и печаль..."
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! Замовили Юркові таке крісло з Німеччини! На Паску Юрко СИДІТИМЕ за столом!
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! Готова ПЕРША ковдрочка! Дяки великі майстрині Ірині Козловській!!!! АКЦІЯ ПРОДОВЖУЄТЬСЯ!
ФООВИСТАВКА Фотошкола «Студія 111» спільно з керівництвом благодійної фундації при Римо-католицькій церкві у Львові та добровільним угрупуванням батьків діток з генетичними захворюваннями запрошують відвідати фотовиставку. Фотовиставка є продовженням благодійного проекту «Студії 111» на підтримку Юрія-Ісидора Клюс (СМА тип 1) Офіційна частина – 21 квітня о 12.00. Фотороботи виставлені на продаж. Доброчинний внесок від 200 грн. Галерея "Яровіт". вул. Героїв УПА, 72.
Відповідь: допоможімо прекрасній малечі - Юрчику Клюс! це ПОЛІНА зі СМА 1 (як Юрко). їй майже 3 рочки. Вона говорить по складах. Зараз Поля в реанімації у стабільному стані - її можуть виписати, щоб дитина повернулася додому. Але у батьків немає коштів купити найнеобхіднішу апаратуру для того, щоб доглядати за дитиною вдома. Дівчинка дуже розумна, втішає маму, що гроші - не найголовніше, а для неї важливо, щоб мама була поруч. Батьки крім господарки в селі більше нічого не мають. Вони хочуть продати усе, щоб забрати дитину. АЛЕ ЦЬОГО НЕ ВИСТАРЧИТЬ...вони не знають до кого звернутися про допомогу...вони не хочуть залишити дитину в лікарні...на сьогодні вони безпорадні...ЇМ ПОТРІБНА ПІДТРИМКА І ДОПОМОГА! Запитала їх рахунок, потім допишу.
