Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Якийсь час тому дозріли ми до того, аби відправити дитину до нормального психолога на аналіз. Перший раз нам зробили задурно, при школі, й до одного місця. У мене було таке розчарування, що більше ні до кого не хотілося йти, хоча потреба довідатися, що ж саме за проблема, була, і то велика.

Господь послав добру людину в час, коли в мене вже почали опускатися руки й почала зникати віра, що я свою дитину зможу зрозуміти й допомогти. У країні, де враження, що помішані на всіляких ліках і діагнозах, важко довіряти, але добрі знайомі порадили чудову психолог, яка і проти напихання дітей ліками, і з діагностуванням та ліпленням ярличків дуже обережна.

Відходив наш Дарчик на три сесії з нею. Ми заповнили купу різних тестів-аналізів, вчителі, лікар сама ще кілька зробила під час сесій. І сьогодні ми пішли на зустріч із нею, щоби почути діагноз. І хоч підозри в мене були давно, і діагноз я сама давно підозрювала, але якось воно мене змело, бо тепер треба це сказати йому. ЯК? Я то в голові прокручую і мені щось аж плакати хочеться. Хоч то і не трагедія, але як дитині пояснити, що таке синдром Асперґера, чи як його ще називають високофункціональний аутизм? Правда, такого діагнозу більше не існує, тепер це все називається однією абревіатурою - ASD (розлад аутичного спектру). Він знає, що він геній, що має дуже точний математичний склад розуму, що має феноменальну пам'ять. От чи знає він, що йому так складно мати друзів, тому що в нього інший спосіб бачення людських відносин?

Чому ми погодилися на офіційний діагноз? Бо таким чином і ми можемо отримати допомогу спеціялістів, пояснення, поради. І він також, бо тут існують цілі програми для таких дітей, які вчать, як реагувати в тих чи інших ситуаціях, що говорити. І йому це дуже потрібно, бо я, як виявилося із розмов із психологом, хоч і зробила дуже багато, маю обмежені можливості. Та й дуже важко останній рік було. Здавалося, що моя дитина десь вислизає від мене, віддаляється, а я почувалася дуже загубленою й безпорадною, і злилася сама на себе, що не вмію знайти відповідей на те, що ж робити.

Дуже сподіваюся, що тепер отримаю ту допомогу й поради, яких мені бракувало, і що зможу далі йому допомагати, аби міг функціонувати серед людей. От тільки не хочеться перекладати на інших потребу розповісти йому про результат сесій із психологом. І додати йому якихось проблем, невміло то представивши, теж не хочеться. Де шукати відповідь на те, ЯК говорити про це з дитиною? І чи потрібно взагалі?


Я лиш уточню трохи. Я не роблю з того трагедії. Та й не почула нічого нового сьогодні. Я то все й так знала. І діагноз знала, й нераз у книгарнях переглядала книжки з порадами для батьків, які мають дітей із синдромом Аспеґера. Ми з тим живемо й працюємо над тим, відколи дитина почала більше бувати серед ровесників, тобто від передшкілля, з 3-річного віку, а це вже більше 8 років. А після народження Натусика ми ще краще зрозуміли проблеми, бо поява другої дитини відкрила деякі прогалини, яких ми раніше не помічали (наприклад, невміння читати емоції з лиця), тому останні 4 роки працювалося ще більше й до всього підходилося з великим розумінням.
І я давно звикла все пояснювати по 250 разів і не чекати, що він то запам'ятає. Я звикла постійно давати шанс, а потім знову давати шанс, і знову... Я все ніяк не звикну до вересків та агресії (і я знаю, що він добра дитина, просто находить і він не контролює себе), бо думаю, що це нереально, але я знаю, що в тому нема його вини, просто так спрацьовує "хімія" його організму. Ми й так уже дуже багато речей перейшли, опрацювали й навчили нових технік та реакцій. Він уже дуже багатьох речей навчився, і навчиться ще більше, хоч то й буде йти не з серця, як звичайно в нас усіх буває, а з голови.

Я роздумую над тим, чи треба йому знати офіційний діагноз, чи має він це почути від батьків, чи залишити це на спеціялістів, чи не казати зараз, а сказати пізніше, коли буде доросліший? І зла на себе, що не можу знайти відповідь.

 

Відповідь: Відкрита велика жилєтка (4)

Дякую! Я то так і бачу, як просто інший спосіб бачення світу. Я не вважаю, що то хвороба. Я по діагноз пішла лише тому, що це дасть доступ до державних програм. Також це допоможе в школі, якби він туди повернувся, а пізніше в університеті. Ми довго обговорювали то з психологом, чи варто робити офіційний діагноз, чи лишити то приватною інформацією. Вирішили, що йому буде корисніше піти на різні програми та заняття.
Я би могла почекати ще, але дуже боюся, що хтось випередить і якось невміло то представить, саме як те, що це хвороба, а не просто відмінність сприйняття й бачення світу.

Це не є страшно. І тут до інших добре ставляться.
Просто іншим дорослим з нашого кола я сказала. І бачу плюси, бо тоді на дитину не сваряться за певні речі, не думають, що дитина хамить чи прикидається, а власне ставляться тепер із розумінням.

 

Відповідь: Відкрита велика жилєтка (4)

Щиро кажучи, ми й так тут завжди інші, бо українців в Оттаві не так багато, ми східні католики, ходимо до церкви принаймні двічі на тиждень, не маємо телевізора, не купуємо всіляких типових солодощів тутешніх, не святкуємо Геловін. Коротше, з іншістю він живе вже багато років. За це я не переживаю.

І чому це страшно?
Просто треба більше роботи над певними речами: як із людьми говорити, поводитися, що і як говорити тощо. І "сприймайте мене таким який я є" - це правильно. Так і має бути. Це така природа дитини, її не переробиш.
Я би не шукала, як сказати й чи казати, якби він не страждав від того, що від нього друзі втікають. Але сказати треба якось так, як для дитини, як про колір очей чи волосся, думаю.

Я тішуся, що знайшла групу гомскулерів, які роблять щотижня спільні заняття для хлопців, серед яких власне є такі обдаровані діти із РАС. Бо вчителям без досвіду роботи з такими дітьми дуже складно дати собі раду.

У шкільній системі ми промучилися без діагнозу 7 років. То дуже складно. І для дитини, і для батьків. Із діагнозом, як не дивно, простіше, більше розуміння.

І дуже дякую всім за підтримку й коментарі, то дуже допомагає.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм

Вирішила зробити окрему тему. Може, якраз ще комусь інформація придасться.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Труднощі ці діти бачать, і то постійно. Як тільки серед інших дітей, зразу проблеми. І через це купа страхів у дитини, комплекси розвиваються, наростає агресія. Він шукає друзів, тому знати свою специфіку, що його можуть бачити, як хамовитого й невихованого, таки важливо. Це допоможе уникнути багатьох розчарувань.
Не буває без проблем. А питають не всі. У Дарка моя риса тут: він закривається і мовчки страждає. Так може ніколи не спитати.
Знаю дорослих, які довідалися про свій діагноз пізніше, в дорослому віці, то одні кажуть, що це добре, інші навпаки, кажуть, що знати діагноз допомогло й жити стало легше.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Якщо дитина не читає емоцій із лиця, це характером важко пояснити.
Я цілком серйозно кажу. Бо це було перше, з чим ми пішли по допомогу до терапевта. Дарко із нею понад півроку працював лише над поняттям емоцій і як вони виглядають на обличчі людини.
А як виявили? Коли Натусько народився. Дитина плаче заливається, а Дарко сидить поруч і сміється. Питаю "чому?", відповідає, що "в нього лице смішно виглядає". Пояснюю, що він плаче з болю, а на це чую, що "о, я не знав". І так повторюється кілька разів.

Ще були речі, які вже дуже втомлювали. Коли їхали з пункту А в пукт С, то мали їхати так і не інакше, бо якщо були якісь зупинки, про які ми не сказали, то в дитини істерика була. І то не змінилося. І це страшна така істерика, не просто плачі чи ниття.

Найважче, це те, що друзі розбігаються геть. А поради Даркової голови не тримаються. Якщо повторювати щось щодня, наприклад, що друзі залишаються твоїми друзями, навіть якщо вони з кимось іншим бавляться, то це якось діяло. Переставали це щодня нагадувати, знову починав бити дітей за те, що бавляться з іншими, а не тільки з ним.

 

Відповідь: Високофункціональний аутизм, синдром асперґера

Ну чому зразу "щось не так"? То так як колір волосся чи очей - він інший, а не "не такий".
І тут діток вчать із маленького поважати неповносправних. Дітки із синдромом Дауна вчаттся в класах у звичайних школах. У Дарка був хлопчик у класі із проблемами зору, носив сині окуляри (сині шкельця). Ми побачили на фото й спиталися, чому в нього такі дивні окуляри. На що Дарко відповів дуже різко, що не можна казати "дивні", бо завдяки цим окулярам хлопчик може добре бачити й вчитися в школі. І до неповносправних він дуже безпосередньо завжди ставиться, буде бавитися з ними. Так тут є.

Щодо друзів. Друзі розбігаються від Дарка, від чого він дуже страждає.
Від нас деякі віддалилися, але мене то не хвилює. Значить, то не друзі, бо правдиві друзі навпаки ставляться до Дарка з любов'ю та розумінням, стараються йому допомогти, бо про діагноз більшість із нас здогадувалися вже багато років, просто моя недовіра до лікарів не давала це зробити раніше. Я аж надто добре знаю їхній потяг напхати дитину таблетками. Мені такий спосіб допомоги не підходить.

Щодо того, що ми можемо бачити ознаки поведінки в усіх дітей. Фактично, ми всі маємо схожі види поведінки. Просто в тих, хто має аутизм, вони перебільшені, а деякі види поведінки взагалі відсутні.