Допоможіть врятувати маленьку Евеліну. Діагноз - хвороба Костмана.

Тема у розділі 'Доброчинність', створена користувачем Khaleesi, 27 Серпень 2015.

  1. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Усім привіт!
    Пишемо новину, яку мали б написати ще тиждень тому, але так цього і не зробили за браком часу. Минулої суботи (02.04) Евелінка попала в лікарню з гострим фарингітом, температурою 39, дуже сильним кашлем та нежиттю. І хоча лікування було для нас звичне: довенно антибіотик, глюкоза і фізрозчин, та цього разу нам було надзвичайно важко. Все через те, що Евелінка підросла і подорослішала – її протести проти крапельниць та постійні спроби висмикнути катетер нас просто вразили… 12-16 год. під крапельницею – це було справжнє щоденне випробування і для нас і для неї. На щастя через 4 дні крапельниці відмінили, замінивши приймання антибіотику перорально. Зараз Евелінка вже не має температури, але вона ще кашляє та має нежить.
    Ще одна важлива річ – в минулих постах ми зазначали, що нам вдалося дістати гранулоцитарний фактор росту (G-CSF) «Нейпоген» (Швейцарія), і ми його тримали на випадок захворювання, щоб не тільки допомогти вилікуватися донці, а й перевірити ефект від таких ліків. Так-от, Нейпоген ми почали колоти з понеділка, і кололи до п’ятниці включно, постійно збільшуючи дозу. Результат прийому таких ліків настає вже через 12 год., максимум – 3 доби. Результат нашого прийому – 0…
    На превеликий жаль, кістковий мозок Евелінки не зреагував на фактор. Що це означає та які наші подальші дії будемо обговорювати з лікарями на цьому тижні.
    12983883_1727459760873148_7637939636786476692_o.jpg 12993511_1727459764206481_249051339085073573_n.jpg
     
  2. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт. Є трішки новин від Евелінки. Пост батьків у ФБ:
    Усім привіт!
    Сьогодні нашій Евелінці 2 рочки!! Як же ж швидко летить час! Всього лише два роки, а скільки вже довелось їй пережити... Але дивлячись на Евелінку, ви цього ніколи не помітите, тільки сміх, радість, бажання все дізнатись і до усього дотягнутись)))

    Ми неймовірно раді, що зустрічаємо це свято не в якійсь закордонній лікарні, а вдома, в родинному колі! Евелінка розвивається дуже добре, вона вже мала розумаха з якою можна тако собі нормально поговорити, посміятись, а інколи просто впасти в ступор від тих маленьких хитрощів))) ну, все як має бути, і батьківської радості у нас теж вистачає. На щастя все не так страшно як нам казали лікарі, але проблем, на жаль, всеодно вистачає.

    Так, ми довго "не виходили на зв'язок", але якби це робили, то наші пости починались би словами, що Евелінка знову захворіла і знову сильні антибіотики і ми надіємось що ненадовго... Насправді це трапляється дуже часто, приблизно кожні два тижні, і закидати стіну в групі суцільними хворобами якось не було бажання, а дуже часто і можливості. В лікарні останній раз були в червні з кишковою інфекцією, а літом в основному у нас були проблеми зі шкірою: фурункули, запалення від мікротравм і т. п.

    Ось так коротко і про головне.
    Дуже дякуємо усім хто продовжує нас підтримувати, і цікавиться станом Евелінки ( тут обіцяємо виправитись і публікувати новини частіше )

    Бажаємо всім міцного здоров’ячка і гарного настрою, і як завжди ПРИВІТ від ЕВЕЛІНКИ !!!!!!!!!!
    [​IMG] [​IMG] [​IMG]
     
    • Подобається Подобається x 4
  3. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Привіт! З'явились новини про Евелінку. На даний момент ситуація доволі складна:sad: Тому зараз дуже важлива наша підтримка. Долучайтесь до офіційної групи у ФБ та, по можливості, поширюйте інформацію серед своїх друзів.
    Звернення батьків Евелінки:


    Привіт Друзі!

    На жаль, так склалися обставини, що для нашої Евелінки таки доведеться зробити трансплантацію кісткового мозку.
    Всі ми дуже надіялись, що стан нашої дівчинки покращиться, що у неї з’являться нейтрофіли і нам не доведеться робити трансплантацію. Ми вірили усім серцем, що діагноз «Хвороба Костмана» - це не наша історія. Але проживши два роки в постійних переживаннях, пройшовши десятки курсів лікування, стало очевидним, що нормально жити без нейтрофілів, нажаль, неможливо. А вони так і не з’являлись. Евелінка почала все частіше хворіти, і кожне наступне лікування давалось нам все важче і важче. І ось квітні 2017 року ми опинилися в дуже важкому становищі.
    Ми потрапили в лікарню з гострим фарингітом та високою температурою. Терміново було призначене лікування, але за декілька днів стало зрозуміло, що антибіотики не допомагають. Почалось ускладнення у вигляді пухлини в горлі. Стан Евелінки був дуже важкий і лікарі прийняли рішення використовувати потужні реанімаційні антибіотики. Був такий момент, коли нам сказали, що у випадку, якщо ці препарати також не подіють, то лікарі не знають чим лікувати далі. Від кінця осені і до тепер Евеліна постійно хворіє та пройшла вже шістнадцять(!) курсів антибіотиків. Очевидно, що від такого частого прийому ці ліки стають все менш ефективними, і тепер лікування захворювань набирає зовсім інших рис. Ще одна надія – це препарат, що змушує кістковий мозок виробляти нейтрофіли. Такі ліки могли б стати нашим рятівним колом на випадок важких інфекцій. Нажаль, як і рік тому, ці ліки не дали позитивних результатів і ми зрозуміли, що можемо опинитися абсолютно беззахисні перед новими хворобами.
    Загроза того, що Евелінка може не пережити наступне серйозне захворювання збільшилися настільки, що ні в нас, ні в лікарів не залишилося ніяких сумнівів стосовно того, що Евелінці просто необхідна трансплантація кісткового мозку.
    Тому ми змушені знову звернутись до вас з проханням про допомогу. Ми знаємо, що в цьому світі є багато добрих і небайдужих людей готових допомогти нам не втратити нашу доцю! Італійська клініка у м. Верона, куди ми звернулись повторно, вже готова нас прийняти.
    Необхідна сума – 140 тис. Євро. В неї входить: пошук донора, проведення трансплантації, післяопераційна реабілітація та кошти на проживання.
    Дуже добре що ми стартуємо не з нуля. Частину коштів, які ми назбирали в 2015 році, ми витратили на дослідження причин захворювання Евелінки та на її лікування. Також, допомагали тим дітям, яким терміново були необхідні кошти. На сьогодні ми маємо 26 тис. Євро.
    Потрібно ще 114 тис. Цю суму необхідно назбирати до початку сезонних епідемій, тобто до початку осені!
    Віримо що разом нам це вдасться! Дякуємо що Ви з нами!
    Реквізити для збору коштів:
    ПриватБанк
    Картка: 5168-7556-1697-9817 (Олехнович Максим)
    PayPal: saveevelina@gmail.com
    18403515_1912972408988548_6074542380601228371_n.jpg
     
    • Подобається Подобається x 2
  4. Khaleesi

    Khaleesi Well-Known Member

    Пост із ФБ.
    Усім Привіт!
    Хочемо трошки розповісти про нашу поїздку до Києва на цьому тижні. Насамперед, вона була дуже результативна!
    Ми успішно подали документи в МОЗ на чергу по оплаті лікування закордоном. А також зустрілися з представниками фонду «Tabletochki». Надзвичайно привітні та милі люди! Дуже радіємо, що на світі є такі добросердечні люди, готові допомогти! Ми підписали договір про співпрацю і обговорили багато питань. Так що наших друзів стає все більше! Це дуже добре, тому що попереду літо, період відпусток, і кошти збирати буде важко. Тому нам дуже важливо залучити як можна більше людей!
    Дуже-дуже дякуємо усім, хто нам допомагає! Ми вас дуже любимо!
     
    • Подобається Подобається x 1